Una investigación de Morgan Shields y Kelly Davis arroja luz sobre las experiencias a menudo angustiosas de personas en unidades de psiquiatría hospitalaria.
Por José Giovanni Luiggi-Hernández, PhD
Un estudio reciente publicado en el Journal of Patient Experience compartió la perspectiva de ex pacientes sobre sus experiencias en unidades de psiquiatría hospitalaria y sus sugerencias para mejorar la calidad de la atención.
El estudio, realizado por Morgan Shields y Kelly Davis, ilumina las experiencias a menudo difíciles de pacientes psiquiátricos hospitalizades. Su investigación, que recopiló comentarios de 814 participantes, resalta la urgente necesidad de reformas para mejorar la calidad de la atención en los centros psiquiátricos.
“Ha habido una investigación empírica limitada para describir la calidad de la atención psiquiátrica hospitalaria en los Estados Unidos, a pesar de los esfuerzos políticos para expandir el acceso a este servicio. Las descripciones empíricas de la calidad del cuidado y la experiencia del paciente en psiquiatría hospitalaria provienen principalmente de países fuera de los Estados Unidos,” explican les autores.
“Sin embargo, investigaciones periodísticas, demandas y testimonios anecdóticos en los Estados Unidos destacan la necesidad de que les responsables de políticas públicas y financiadores consideren examinar métodos para alinear mejor la hospitalización psiquiátrica con los principios de atención centrada en la persona. En el estudio actual, recopilamos sugerencias de ex pacientes adultes de psiquiatría hospitalaria sobre formas de mejorar la calidad de la atención, llenando un vacío crítico en la literatura con implicaciones relevantes para la evolución de políticas.”
El estudio, que analiza respuestas a encuestas en línea de personas hospitalizadas entre 2016 y 2021, identifica diez temas críticos para mejorar la atención psiquiátrica hospitalaria: atención personalizada, conexión empática, comunicación, enfoque integral de salud, cuidado humano, seguridad física, respeto a los derechos y autonomía de les pacientes, entorno estructural, trato equitativo y continuidad de la atención. Esta investigación es crucial ya que destaca las diversas y complejas experiencias de les pacientes, ofreciendo información valiosa para responsables de políticas y profesionales de salud mental que buscan crear un entorno de atención más efectivo y de mayor apoyo.
Los hallazgos reflejan preocupaciones de larga data dentro de la comunidad de psicología crítica sobre los aspectos deshumanizantes de la atención psiquiátrica y la necesidad de un cambio sistémico.
A pesar de la escasez de investigaciones sobre este tema en los Estados Unidos, defensores con experiencias vividas han estado destacando estos problemas y promoviendo investigaciones similares durante décadas. Estudios previos han demostrado que la hospitalización no reduce las probabilidades de intentos de suicidio fatales o no fatales después del tratamiento hospitalario y que la hospitalización involuntaria aumenta el riesgo de suicidio, especialmente inmediatamente después del alta. La hospitalización involuntaria no mejora los resultados y conduce a una disminución de la confianza en les profesionales de salud, lo que disuade a les jóvenes de buscar tratamiento de salud mental en el futuro. Algunas personas hospitalizadas también se consideran sobrevivientes debido a sus experiencias de violencia durante la hospitalización psiquiátrica o lo que describen como “encarcelamiento”. Las juventudes negras y de otras minorías tienen más probabilidades de ser hospitalizadas de manera forzada, donde experimentan niveles más altos de violencia.
Para conocer las experiencias de ex pacientes durante hospitalizaciones psiquiátricas y recibir sugerencias sobre cómo mejorar la atención hospitalaria, en 2021 el equipo de investigación desarrolló una encuesta que fue promovida y administrada en línea. Les participantes debían haber sido hospitalizades en los EE.UU. entre 2016 y 2021 y tener 18 años o más. Como parte de la encuesta, les participantes podían responder una pregunta abierta en la que se les preguntaba: “¿Cuáles son algunas cosas que el hospital o la instalación psiquiátrica podrían haber hecho para mejorar su experiencia?”. Ochocientas catorce personas respondieron la encuesta, y 510 respondieron esta pregunta abierta.
El 50.88% de les participantes eran mujeres, el 40.56% eran hombres y el 8.55% eran no binaries, de tercer género u otra identidad. En términos de raza o etnicidad, el 66.60% eran blancxs, el 4.17% eran indígenas americanes, el 2.39% eran hawaianes o isleñes del Pacífico, el 3.18% eran negres, el 3.18% eran asiátiques, el 0.99% eran de otra raza, el 4.93% eran multirraciales y el 15.31% se identificaron como hispanes/latines.
La mayoría de les participantes tenía entre 18 y 34 años, con algunes mayores de 44 años. El 46.32% había sido hospitalizade involuntariamente y la mayoría había sido hospitalizade una o dos veces.
Atención Personalizada y Efectiva
Les investigadores combinaron estos conceptos ya que les participantes creían que la atención efectiva debía ser personalizada. Muches pacientes mencionaron que no aprendieron nada relevante para la razón específica por la que fueron hospitalizades y sintieron que el tratamiento era irrelevante. Además, la administración, el personal y les clínicxs a menudo ignoraban su historial personal y sus problemas, lo que llevó a diagnósticos erróneos y a la prescripción de medicamentos inadecuados. Une participante mencionó:
“Estoy mucho más avanzade en mi proceso de recuperación que muches de les pacientes en esa unidad y ya sabía todo lo que estaban compartiendo en grupo. Necesitaba ayuda personalizada e individual y no la recibí. Me fui sintiéndome totalmente desatendide.”
Conexión Empática
Les pacientes reportaron que la administración, el personal y les clínicxs carecían de cuidado, compasión, comprensión, respeto o empatía. También informaron sobre declaraciones y acciones insensibles y perjudiciales provenientes de estos profesionales. Une participante escribió:
“El personal de la unidad a menudo era verbal y físicamente (en postura y actitud) poco amable, indiferente y claramente frustrado con les pacientes (no necesariamente les enfermeres).”
Otre paciente mencionó:
“No les importa la gente en esa institución.”
Comunicación. Les participantes también compartieron que existía una falta de comunicación entre el personal y les pacientes, incluyendo la falta de transparencia sobre cuándo serían dados de alta y la negativa a responder sus preguntas durante largos períodos de tiempo. Les proveedores tampoco informaban sobre los efectos secundarios de los medicamentos. También se reportó una falta de coordinación entre el personal, incluyendo la ausencia de comunicación entre los equipos de hospitalización y tratamiento ambulatorio. Une paciente a quien no se le informó sobre los efectos secundarios del tratamiento escribió:
“Me recetaron litio, y aunque ha sido útil, también me causó problemas de tiroides, algo de lo que no me informaron como una posibilidad antes de iniciar el tratamiento. Me hubiera gustado estar más informade sobre los riesgos del medicamento o haber podido considerar otras opciones.”
Otre participante compartió cómo no hubo comunicación alguna sobre su tiempo de hospitalización:
“No recibí ninguna orientación, ningún cambio de ropa (me hicieron caminar bajo la lluvia solo con medias) y ninguna explicación sobre los horarios de comida, las sesiones grupales o a quién dirigirme para pedir ayuda. Literalmente me dejaron ahí y se olvidaron de mí.”
Enfoque Integral de Salud y de la Persona
Les pacientes expresaron la necesidad de un enfoque de promoción de la salud dentro del tratamiento y de una aproximación más holística a la sanación, ya que la atención se centraba exclusivamente en la medicación y el desarrollo de habilidades. Compartieron posibles actividades al aire libre, opciones de alimentación más saludable, orientación espiritual, arte y música, entre otras estrategias terapéuticas. Une participante del estudio comentó:
“Un mayor abanico de actividades recreativas para ayudar a les pacientes a pasar el tiempo y también mantenerles felices…”
Seguridad Física
Les participantes identificaron la necesidad urgente de mejorar la capacitación del personal en la gestión de crisis y conflictos. También compartieron que experimentaron violencia física, psicológica y sexual, además de amenazas de violencia por parte del personal, clínicxs y otres pacientes mientras estaban hospitalizades. La violencia fue especialmente notoria para quienes experimentaban psicosis. Además, sus necesidades de salud fueron ignoradas y desestimadas por el personal. Une participante relató cómo un psiquiatra amenazaba a les pacientes:
“Lo que me hizo sentir aún más insegure fue que había un doctor en particular que amenazaba con sedar a cualquiera que siquiera levantara la voz contra él. La gente estaba siendo sedada constantemente, incluso en momentos que a mí me parecían totalmente inapropiados.”
Otre participante escribió sobre haber presenciado insinuaciones sexuales por parte del personal:
“También había un enfermero que me hacía sentir especialmente insegure. Hacía comentarios inapropiados sobre las mujeres en nuestra unidad y siempre se ofrecía primero cuando una paciente (que trabajaba en la industria del entretenimiento para adultes) necesitaba a alguien que la vigilara mientras se afeitaba. Intentaba acercarse a casi todas las mujeres en nuestra unidad…”
Cuidado Humano
Les participantes sugirieron que el tratamiento debería ser humano, ya que muches reportaron haber sido deshumanizades durante su hospitalización. Les autores escribieron que les pacientes fueron “tratades como prisioneres, animales y objetos”, al experimentar “restricciones severas a su autonomía, un ambiente físico estéril y poco acogedor, y una rutina rígida”, lo que les llevó a ser traumatizades y afectó su salud y su disposición a buscar ayuda en el futuro. Une participante compartió:
“Que me traten como un ser humano inteligente, con pensamientos y sentimientos reales, en lugar de un perro al que hay que sedar y entrenar.”
Otre participante explicó cómo la deshumanización le llevó a la desesperación:
“Fue horrible y me hizo sentir menos que humanx. Nunca volveré a pedir ayuda de esa manera, ni siquiera en mis momentos de mayor desesperación.”
Otra persona relató cómo hubiera sido más útil poder hablar sobre su ideación suicida en lugar de ser despojade de su autonomía corporal:
“Si simplemente me hubieran permitido expresar y hablar sobre mis pensamientos suicidas en lugar de ponerme en habitaciones ‘seguras’ y quitarme la ropa, mis gafas y vestirme con ropa de seguridad, hubiera sido mucho más útil.”
Respeto a los Derechos y la Autonomía de les Pacientes
Les participantes exigieron que sus derechos y autonomía fueran respetados durante su hospitalización. Muches informaron que no recibieron información sobre sus procesos legales, fueron amenazades con permanecer hospitalizades por más tiempo y se les mintió sobre sus derechos. Otras personas reportaron violencia física, verbal y sexual, se les negó acceso a higiene adecuada y fueron sometides a restricciones físicas o químicas. Une participante explicó cómo pedir o solicitar el alta podía resultar en una hospitalización más prolongada:
“Cuando te admiten voluntariamente en la institución y luego no puedes salir o siquiera solicitar irte sin que te hagan sentir que te van a obligar a quedarte más tiempo y que te traten como a una persona ‘loca’ sin escapatoria. Definitivamente no volveré.”
Otre participante denunció que se le negó el acceso a su historial médico, a pesar de que tiene derecho a consultarlo:
“Podrían no haber mentido diciendo que no tenía permitido acceder a mis expedientes médicos cuando los pedí.”
Entorno Estructural
Les participantes señalaron que había problemas (algunas veces graves) con la limpieza en los hospitales; también describieron la falta de comodidad en los espacios (incluyendo camas incómodas, falta de acceso a mantas y una estética deprimente), lo que llevó a muches a sentirse incómodxs, peor emocionalmente o atrapades. Une participante describió su habitación:
“Estaba en un cuarto de concreto sin ventanas, excepto por la que estaba en la puerta, que tenía las persianas cerradas. No había nada en la habitación aparte de mi cama.”
Trato Equitativo
Les participantes reportaron haber experimentado discriminación por su raza, género, discapacidad y estatus socioeconómico. Recomendaron mayor comprensión, educación y capacitación en relación con grupos oprimidos y marginados. Une participante compartió:
“[Deben] entender que las personas con discapacidades físicas no pueden ‘dejar sus problemas médicos y sus necesidades de adaptación en la puerta’ solo porque ‘esta no es una unidad médica’. Quitarle a una persona su silla de ruedas, negarle el acceso a los medicamentos y suplementos que ya estaba tomando para sus problemas médicos y rechazar cualquier tipo de adaptación para personas con discapacidad como una política generalizada es siempre un acto abusivo, y estas instituciones están obligadas a cumplir con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).”
Continuidad de la Atención y Sistemas
Finalmente, les participantes también sugirieron mejorar la continuidad de la atención después del tratamiento hospitalario. Muches reportaron la escasez de proveedores y recursos ambulatorios, así como la falta de apoyo adecuado por parte de les planificadores de alta. Hubo un aumento de los problemas en la transición post-hospitalaria para aquelles que estaban sin hogar, vivían en entornos violentos o necesitaban otro tipo de apoyo. Une paciente compartió:
“Deben entender que el ‘peligro’ no comienza ni termina con la ideación suicida. Existen situaciones de violencia interpersonal (violencia doméstica, trata de personas, etc.), y dar de alta a una víctima de trata enviándola a un hotel al azar o al cuidado de una persona que se sabe que está vinculada con su tratante nunca debería suceder.”
Este estudio proporciona un respaldo empírico significativo a lo que personas con experiencias vividas han estado denunciando y defendiendo durante años, incluyendo las formas de violencia experimentadas dentro de las hospitalizaciones psiquiátricas y los cambios necesarios para intentar prevenir estos abusos.
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Shields, M. C. & Davis, K. A. (2024). Inpatient Psychiatric Care in the United States: Former Patients’ Perspectives on Opportunities for Quality Improvement. Journal of Patient Experience, 11, https://doi.org/10.1177/23743735241257810 (Link)
